Resept på verdighet

Publisert i Agenda Magasin 25 mars 2023

Hvorfor må uføretrygdede Stefan Melby (38) hver måned reise 966 kilometer, og bruke nesten hele trygda si, for å kjøpe en medisin som han kunne fått i Norge?

Tidlig på morgen sitter Stefan på toget fra Kastrup mot København. Sola skinner og det er vårstemning i byen, men hverken tivoli eller rekesmørbrød på Nyhavn frister. Stefan har time hos en lege på en smerteklinikk senere på dagen, og ventetiden tilbringer han i en stol inne på sentralstasjonen. Han sparer energi, det kommer til å bli en lang dag. Det er ikke alltid deilig og være norsk i Danmark.

Det er ikke rus Stefan er på jakt etter. Det er medisinsk cannabis til smertelindring. Han ønsker heller ikke å få den gratis, han vil bare slippe de slitsomme reisene.

Jeg føler jeg blir sett på som en narkoman når jeg spør helsevesenet hjemme om cannabis som smertebehandling. De kan bare gi meg opiater som Oxycontin, som både er avhengighetsskapende og livsfarlig, sier Stefan.

Et privilegium til noen få

Bare spesialister i sykehus kan søke om godkjenningsfritak for uregistrerte cannabisprodukter. Det finnes ingen retningslinjer om hvilke pasienter som kan få behandling, det er opp til legen å begrunne hvorfor behandlingen er nødvendig. All behandling regnes som utprøvende behandling og skal dekkes helseforetaket. Dette har skapt problemer og ordningen har vært rotete og vanskelig å forholde seg til. Legemiddelverket opplyser at de ikke har planer om å gjøre endringer av regelverket.

Nå ønsker Oslo Universitetssykehus og Helse Sør-Øst gå i gang med omfattende studier. Håpet er at fakta på bordet skal gjøre det lettere for politikerne å ta en beslutning angående medisinsk cannabis, opplyser Audun Stubhaug, professor og avdelingsleder ved smerteklikken ved OUS.

Det er ingen rettighet å få medisinsk cannabis i dag. Det er et privilegium noen får. All utprøvende behandling skal ideelt sett gjøres gjennom studier. Da retter vi oss etter det. I studien vil vi tilby denne behandlingen til flere, og i prinsippet vil vi prøve dette på mange pasienter, sier Stubhaug.

«Jeg har levd så lenge med smerter, at jeg har akseptert at jeg aldri blir frisk.»

Siden 2013 har Stefan slitt med store smerter. Tunge løft på lagerjobben endte med en prolaps som ble stadig verre og måtte opereres. Første operasjon var mislykket, og han måtte ha en operasjon til. Det ble montert skruer og støttestenger i ryggraden, men smertene vedvarte. Etter siste operasjonen var det ikke mer legene kunne gjøre.

Jeg håpet at operasjonene skulle gjøre meg bra. Men det gjorde de ikke.

Stefan har vært hos ryggspesialist i Bulgaria for egen regning og har gått til fysioterapi i Norge, men det har endt med smertelindring som eneste alternativ. Legene kviet seg allikevel til å gi sterke smertestillende og var restriktive med å skrive ut opiater til Stefan. De ville prøve ut mildere varianter først, men de hadde ingen effekt. Etter å ha vært sengeliggende i nesten et år begynte livslysten til Stefan å forsvinne.

«Det var ikke noe liv, jeg ville ikke leve mer»

Fastlegen så ikke noe annen mulighet enn å gi han resept på OxyContin som er et syntetisk opiat i slekt med morfin og heroin, og brukes til å behandle sterke smerter når det ikke finnes alternativ. Toleransen for legemiddelet bygges fort opp, det er sterkt vanedannende og risikoen for misbruk er stor.

Pillene fikk Stefan ut av sengen, men dosene måtte snart økes for å oppnå samme resultat. På det meste var han opp i 80-100 milligram daglig. Til sammenligning er dose mellom 60-120 milligram ansett som dødelig for en som ikke er tilvendt ifølge Felleskatalogen. Etter mange år på sterke opiater begynte kroppen å si ifra.

Når jeg bruker disse pillene føles det som innvollene mine står i brann. Jeg føler meg dårlig og det skremmer meg. Jeg vil ikke tilbake til det der.

Stefan hadde hørt at cannabis kunne være et alternativ til smertestillende medikamenter, og han testet først ut cannabis fra det illegale markedet og opplevde at det ga en god virkning. Men han vil ikke være kriminell for å ha et verdig liv. Det er billigere og lettere å kjøpe marijuana på gata, men det kommer med en risiko.

«Jeg har blitt redd for politiet. Selv om jeg nå har cannabis på resept, er jeg fortsatt redd.»

En gang han kom ut av skogen kom en politibil kjørende forbi. De mistenkte han for besittelse av narkotika. Han fikk oppleve å bli slengt i bakken av lovens lange arm, og få et kne plantet i ryggen.

Jeg ropte «jeg er syk, jeg er syk!», men jo mer jeg prøvde få han til å stoppe, desto hardere presset han kneet inn i ryggen min. Helt til jeg hylte av smerte.

Etter å ha satt seg inn i situasjonen lot betjentene han gå. Stefan ville klage på behandlingen han fikk, men de mente han ikke hadde noe å klage på.

Jeg orket ikke den kampen i tillegg. Uansett, hvem hadde trodd på meg?

Fant hjelp i Danmark

Opplevelser som dette gjorde at Stefan satt seg ned og studerte et tungvint regelverk. Han innhentet erklæringer og journaler. Det var nødvendig med et skjema fra fastlegen, men legen hans var skeptisk til å være en del av dette.

Selv om Danmark tilbyr medisinsk cannabis, er også de restriktive. Stefan og fastlegen gjorde en avtale om hvis han fikk resept i Danmark, skulle legen fylle ut og sende skjemaet som han trengte for å få med seg medisinen gjennom tollen.

I dag har Stefan legeerklæringer fra Norge og Danmark lett tilgjengelig i bagen sin når han reiser. Han har kopi av dokumentene på mobilen for sikkerhets skyld, i tilfelle det skulle bli problemer med politiet igjen.

Slitsom reise

Etter timen på smerteklinikken Horsted Institute henter Stefan ut en resept på tretti gram Bedrocan, tørkede toppskudd med 22 prosent THC, det er det psykoaktive virkestoffet som gir rus, men også smertelindring.

Med marihuana i bagen setter han kursen tilbake til Kastrup. Selv om det er mange timer til flyet går, er ikke en bytur noe alternativ. Det er bedre å vente på flyplassen, da er det ikke så langt å gå om ryggen skulle begynne å krangle.

Stefan er stille gjennom gangene på Gardemoen, han er trøtt og sliten etter en lang dag, men uroen for tollen holder han våken. Selv om papirene er i orden og alt er gjort etter boka, er det mange historier om kranglete tollbetjenter og inndragning av medisinen, forteller han. Han har informert advokaten sin om reisen, og han skal ha telefonen i nærheten tilfelle det skulle bli noen problemer.

I tollen kommer det frem at enda et skjema skulle vært fylt ut av legen og sendt til Legemiddelverket. Tollbetjenten kunne inndratt medisinen, men valgte å informere om at det må fylles ut til neste gang. Stefan kan puste lettet ut. Nå trenger han noen dagers hvile, disse turene koster mye energi og ikke minst penger.

(Bildekarusell)

Medisinen koster over 6000 kroner på apoteket, og det er bare en måneds forbruk. Totalt kommer hele turen på over 10 000 kroner. Neste måned må han ta turen på nytt, slik har han holdt på hver måned siden juni i fjor.

«Det er ikke mange som har mulighet til å gjøre dette på en uføretrygd»

Stefan har leilighet i huset til foreldrene, det er en trygghet å ha noen nære rundt seg om smertene blir utholdelige. Det gir også en rimelig husleie. Uten det hadde det vært umulig å reise til Danmark hver måned på en uføretrygd. Medisin og mat på bordet, mer enn det har han ikke råd til.

Jeg vet at det er mange som ikke har mulighet å gjøre dette. Jeg har møtt pasienter i Danmark som har ofret mat for å slippe unna smertene sine.

Medisinske flyktninger

Tina Horsted er spesialist på smertebehandling, og er ansett som en kontroversiell lege i Danmark. Hun har jobbet i mange år som overlege på danske Rikshospitalets tverrfaglige smertesenter. Hun har også drevet sin egen smerteklinikk siden 2016 og er utdannet spesialist innen anestesi, intensivmedisin og smertebehandling. Hun er også en forkjemper for cannabis som medisin.

Det hele begynte med at jeg spurte mine pasienter om de brukte cannabis for å lindre plagene sine, det viste seg at veldig mange gjorde det, forteller Tina.

Hun begynte å undersøke virkingene av cannabis på egenhånd. I samarbeid med en representant fra Sunnhetsutvalget utformet Horsted et lovforslag om et pilotprosjekt med medisinsk cannabis. Forslaget ble vedtatt i det danske folketinget i 2018, og senere videreført til 2025.

Jeg tror ordningen er kommet for å bli. På de fem årene vi har holdt på har vi vist at alle bekymringer i forkant var grunnløse. Vi har ikke rapportert en eneste alvorlig bivirkning. Vi har i tillegg hatt riktig gode resultater, sier Horsted.

En del av ideen er å samle inn data. Og Tina Horsted skal i samarbeid med Nordjylland forskningsenhet publisere en studie i European journal of pain. Studien viser at 45 prosent av pasientene har oppnådd 30 prosent smertelindring, i tillegg til bedre livskvalitet og søvn. Resultatene deler de internasjonalt. Hun ønsker å avlive myter og fordommer som at man blir psykotisk, avhengig og at man ender med nåla i armen.

Dette er pasienter som har vært gjennom det meste av behandling tidligere, og som ikke har opplevd noen bedring eller som har hatt store bivirkninger av medisiner. Dette dette er gode tall, sier Horsted.

Får ikke hjelp i Norge

Stefan hevder at cannabis har gjort samme jobben som opiatet OxyContin gjorde i begynnelsen, bare uten bivirkningene. Han hør søkt smerteklinikken på Akershus universitetssykehus (Ahus) fire ganger om å få behandling med medisinsk cannabis, men fått avslag begrunnet med at de ikke tilbyr dette.

Ingen på Ahus ønsker å uttale seg om denne saken, men fagdirektør Pål Wiik ved Ahus forteller på generelt grunnlag at medisinsk cannabis er ikke et godkjent legemiddel i Norge. All behandling regnes som utprøvende behandling, hvor effekt og sikkerhet ikke er tilstrekkelig dokumentert.

Dette mener Tina Horsted er tull. Hun vet at det er negative holdninger i Norge, Sverige og også i Danmark. Men hun oppfordrer sine kollegaer til å sette seg inn i temaet på egenhånd.

Det finnes god forskning der ute, men om du bare er ute etter det negative finner du det. Det kalles «cherry-picking» og brukes fordi man har en agenda, hevder Horsted.

Hun forteller at legemiddelindustrien ikke er interessert i en utvikling innen smertebehandling. Det er store penger i registrerte legemidler, og en plante som ikke kan patenteres er ikke interessant. I tillegg ser hun at halvparten av smertepasientene som bruker medisinsk cannabis, også reduserer andre medisiner.

Jeg håper mine kollegaer ikke glemmer at vår jobb er å behandle pasienter, ikke behage arbeidsgiver eller myndigheter, sier Tina.

Norsk-dansk uenighet

Professor og avdelingsleder for smerteklinikken ved Oslo universitetssykehus, Audun Stubhaug, syntes det er prisverdig at Tina Horsted har publisert sin studie, men er ikke imponert over resultatene.

Dette er jo ikke en studie, bare en oppsummering av resultater fra hennes klinikk. Og det er ganske svake resultater etter min mening. Men jeg sier ikke at behandlingen dermed er dårlig for alle pasienter, sier Stubhaug. 

Stubhaug er heller ikke enig i tallene Horsted opererer med eller måten studien er gjennomført på. Han hevder hennes studie fra 2018 viser at av de drøyt 800 pasientene som til da hadde startet behandling er det bare ti prosent av de som rapporterer opp til tretti prosent lindring etter fire måneder.

Tina Horsteds tilbakeviser Stubhaugs påstander, og viser til at studien har vært fagfellevurdert fire ganger av internasjonale anerkjente forskere, ingen av dem har diskutert designet på studien. Den har også blitt publisert i Europan Journal of Pain som er et velrenommert vitenskapelig tidsskrift. Hun legger til at studiedesignet er basert på pasientenes egne opplevelser og er det som egner seg best, ettersom det ser ut til at cannabis primært har effekt på sekundære behov, som søvn, humør og livskvalitet.

Til nå er det 6500 pasienter som har blitt behandlet, av disse er det i dag 2800 aktive cannabis-pasienter. Det er fordi dette har effekt på ett eller annet nivå, om det er smertelindring, bedre livskvalitet eller søvn avgjør pasienten, sier Tina Horsted.

Stubhaug mener det er et stort problem at så mange har falt fra behandlingen, og at verken effekter eller bivirkninger er fulgt opp på en så stor andel av pasientene. Dette er noe som han ønsker å forbedre i den norske studien som er på trappene.

Horsted på sin side viser til at det er mange årsaker til at pasienter faller fra. Det kan skyldes økonomi, cannabis-behandling er dyrt. Det kan også skyldes manglede effekt, bivirkninger og selvfølgelig død, ettersom mange kreftpasienter oppsøker behandlingen.  

Siden studien i 2018 har vi lært masse. I 2023 kommer det en ny studie basert på toppskudd og oljer. Vi deler gjerne erfaringer med våre skandinaviske kollegaer. Det er ingen grunn til å oppfinne den dype tallerkenen igjen, avslutter Horsted.

Og mens ekspertisen krangler må Stefan fortsatt bruke alle pengene sine på å reise til København hver måned. For ham betyr ikke prosenttallene noe, for han er blant dem som har fått livskvaliteten tilbake gjennom behandlingen med medisinsk cannabis. Han mener et bevis for det er at pakkene med OxyContin blir liggende på apoteket.

Videre norsk forskning

Audun Stubhaug er kjent med at det er mange «medisinske flyktninger» som reiser til utlandet for å få behandling fra rene cannabisklinikker, både i Nederland og Danmark, uten at dette blir fulgt opp av norske leger.

Vi har pasienter på klinikken som har god nytte av cannabis, men vi vet ikke hvorfor. Fungerer de bedre? Fullfører de utdannelsen sin? Eller får de det bare litt bedre? Dette er spørsmål vi er nødt til å finne ut av før dette blir et smertestillende som kan brukes på alle, sier Stubhaug.

Helse Sør-Øst er i disse dager i gang med å lage felles retningslinjer for behandling med medisinsk cannabis. Det er planer om at all behandling skal organiseres og dokumenteres som kliniske studier. Målet er å samle mer bevisgrunnlag for metoden. Forskningen begynner innen noen måneder, men hvor stor den blir avhenger av finansiering og politisk vilje. Kommer dette på plass, vil dette bli den største og mest åpne studien på feltet.

Vi har ikke fått på plass full finansiering. Men det jobber vi med. Hadde vi ikke trengt pengene hadde det vært en smal sak å gjennomføre. Vi kommer uansett ikke til å sitte å vente, om studien blir i stor eller liten skala, vet vi ikke ennå, sier professoren.

Trenger mer forskning

I de siste årene har det vært en legaliseringsbølge verden rundt, delvis også i Norge. I Danmark ble det gjort et politisk vedtak om å tillate prosjektet med medisinsk cannabis, men professor Audun Stubhaug er skeptisk til cannabis som medisin.

I Norge kan det hende det blir mulig å kjøpe cannabis på for eksempel Vinmonoloet, og det har jeg ingen problemer med! Men å få dette godkjent som et medikament, det sitter langt inne. Det er vår jobb å være skeptiske til nye legemidler, sier Stubhaug.

En bedre livskvalitet

På sommerhalvåret liker Stefan å gå turer ved vannet, men det er for stor risiko å legge ut på is-føret når man har jernstenger og skruer i ryggen. Han holder seg for det meste inne på vinteren. Da går dagene for det meste til å spille PlayStation.

Han har en sofa med plass til mange, og fortsatt er det noen som tar seg tid til å stikke innom. Men Stefan har erfart at det er når du blir syk du ser hvem som er dine ekte venner. 

Jeg er sjelden sengeliggende nå, så for meg er dette et spørsmål om livskvalitet. Smertene må jeg leve med, men når en plante kan gjøre hverdagen lettere, er valget lett, avslutter Stefan.